E niin kuin Eliel

IMG_20150914_140806

Panelein pehmustetusssa huoneessa ei ole kaikua. Se on hiljainen ja siellä pysähtyy aika. Istuudun huoneen keskelle ja poikani Eliel syliini. Edessä ovat kuulontutkijat ja tietokoneet. Sovitaan, että ollaan kaikki hiljaa ja kuunnellaan. Kaiuttimista alkaa kuulua ääniä: ambulanssi, koira ja mies joka sanoo äiti-äiti. Mitään ei tapahdu, ei elettäkään -ei vaistomaista silmienräpsähdystä, ei kääntymistä ääneen suuntaan. Eliel on hiljaa ja ihmettelee ja minä meinaan purskahtaa itkuun. Eikö mitään? Jotain kyllä, mutta Elielillä todetaan vaikea-asteinen kuulonalenema molemmissa korvissa. Saamme lähetteen aivorunkoaudiometriaan, jossa selvitetään asiaa lisää.

Toimenpidepäivä lähestyy hitaasti ja sinä aikana epäusko ja epätoivo vuorottelevat sen kanssa, että kuulovamman kanssa selvitään. Perustelen asiaa sillä, että parempi kuulovamma kuin näkövamma tai aistivamma kuin kehitysvamma. Joku pieni puute vain, ei niin vakavaa. Silti itken melkein joka ilta ja sydäntäni painaa niin että puristus repii rintaa. Asiasta on vaikea puhua miehen kanssa, sillä aihe on molemmille niin kipeä. Miten pärjäisimme vammaisen lapsen vanhempina? Mitä tämä vaatii meiltä ja mikä on tulevaisuus?

Sukulaisista jokainen kysyy miksi Eliel on kuulovammainen. Mikä on sen syy? Se on saatava tietoon. Söinkö jotain raskausaikana, käytinkö lääkkeitä vai tapahtuiko synnytyksessä jotain? Miten sukuun voi tulla kuulovammainen lapsi kun sellaista ei löydy kummankaan sukuhistoriasta? Itse en halua tietää. Emme mene verikokeisiin. Kuulokeskuksen lääkärin sanat siitä, että hoito on sama, oli vamman taustalla sitten mikä syy tahansa, on minun mielestäni ensisijaista.

En ole koskaan ollut mikään hiiri, mutta hyvin nopeasti minusta kasvaa tuuheaharjainen leijona. Jään pois koulusta ja töistä ja omistaudun Elielin hoidolle. Toki on toinenkin syy, nimittäin pikkusisaren syntymä. Kun se tapahtuu on Elielillä tuoreet kuulokojeet korvissa ja totuttelemme arkeen niiden kanssa. Pikkusisko vaikuttaisi kuulevan paremmin.

Vuosien aikana totumme kuulolaitteisiin ja siihen että niistä on apua. Tukiviittomat muuttuvat abstraktista ahdistuksesta selkeäksi sinfoniaksi ja erityisyys ei tunnu niin erityiseltä. Meidän arkemme on sellaista. Käymme kuntoutuskursseilla, terapioissa ja lääkärissä mutta se kuuluu pakettiin. Enää en itke, vaan olen sopeutunut. Kunnes eräänä päivänä tulee soitto ja kutsu mennä Kuulokeskuksen puheterapeutille. Kuulokäyrä on laskenut tasaisesti ja kuulumme mahdollisesti vähemmistöön, jossa kuulovamma on etenevä. Tuttu tunne kuristaa kurkkua, ahdistun ja itken kyyneleen jos toisenkin. Eri tavalla kuitenkin kuin aiemmin. En surkuttele itseäni tai sitä kuinka pärjään vanhempana vaan olen huolissani. Siitä miten Eliel saa kohdata maailman jos kuulo lähtee kokonaan. Toisaalta tunnen poikani ja tiedän että hän pärjää. Maailma on täynnä värejä ilman ääntäkin, eikä sen kauneus jää kokematta ilman yhtä aistia. Pikku Prinssikin sen tiesi, että ainoastaan sydämellään näkee hyvin. Tärkeimpiä asioita ei näe silmillä. Uskon että sama koskee kuulemista. Tärkeimpiä asioita ei kuulla korvilla. Rakkaus taitaa olla kuuro.

Anna

37 vastausta artikkeliin “E niin kuin Eliel”

  1. Todella kaunis ja koskettava kirjoitus. Toivottavasti asiat järjestyvät parhain päin. Kaikkea hyvää teidän perheelle ja jaksamista arkeen!❤

  2. Todella koskettavasti kirjoitettu <3 Ihanaa syksyä sinulle ja perheelle…taloprojektille, opiskelulle ja muutenkin tsemppiä :D

  3. Olette vahva perhe ja tiimi, selviätte tästäkin haasteesta varmasti erittäin hyvin. Aurinkoista syksyä koko perheelle <3

  4. Voimia, Anna! On ihana lukea, miten pidät huolta itsestäsi ja kuljet kohti unelmiasi, mutta ennen kaikkea, että sinulle kaikkein lähinnä sydäntä ovat rakkaat ihmiset: omat lapset, puoliso, lapsuudenkodin ihmiset ja ystävät. Olet hyvä ja rehellinen esimerkki ja esikuva monille vain olemalla avoimesti sitä mitä olet. Kiitos rohkeudestasi! T. Erkkaope

  5. Voi miten kosketti. Täälläkin on kasvatettu komea leijonanharja: eri diagnoosi, mutta samankuuloiset haasteet. Hyvää tarkoittavien sukulaisten tökeröt kysymykset, tuskaa lisäävät ympäristön turhat toiveet paranemisesta kun itse toivoo ylipäätään selviämistä, vaikeus jakaa murheita edes oman miehen kanssa kun molemmat niin ymmällään ja surullisina. Mutta nyt on selvitty jo kolmetoista vuotta ja diagnoosi on vain yksi palikka meidän arjessa eikä edes oleellisimpia. Tekin pärjäätte hienosti <3 ja helppo elämä kuulostaa tylsältä eiks vaan! Hurjasti tsemppiä.

  6. Voimia Anna teidän perheelle! <3 Oma lapseni sai viime vuonna kehitysvammadiagnoosin. Ensimmäinen diagnoosi kuusi vuotta sitten vei jalat alta, mutta uusi diagnoosi sitten uudelleen. Niin lopullista, ja mikä huoli tulevaisuudesta.

  7. Todella koskettava kirjoitus <3
    Opiskeluaikoina säestin vaikeasti sokeaa huilistia ja sanon rehellisesti että hän oli ikäluokkansa paras. Jokaisella ihmiselle on ne omat vahvuutensa ja olen ihan varma ettö Elielkin löytää tulevaisuudessa oman paikkansa tässä maailmassa.

  8. Kyllä kuurouden kanssa pärjää! Miehen kummitäti, joka on yli 70-vuotias, menetti kuulonsa 11-vuotiaana korvatulehduksen jälkeisen aivokalvontulehduksen seurauksena, kun siihen aikaan niitä ei hoidettu kauhean hyvin. Hän ei ole ikinä opetellut edes viittomia kunnolla, mutta lukee huulilta niin hyvin, että ymmärtää kutakuinkin kaiken, mitä puhutaan. :D Pystyy siis seuraamaan tavallista keskusteluakin hyvin ja tietää enemmän naapuruston ja kylän tapahtumista kuin suurin osa tuntemistani kuulevista ihmisistä. On myös ollut töissä ikänsä keittiöllä ja hoitanut omia lehmiään. Aivan mahtava ihminen, joka on myös optimistisin ja elämänmyönteisin ihminen, jonka tunnen.

    Varmasti Eliel pärjää loistavasti, nykyään kun on viittomat ja kaikki kehittyneet niin paljon. :) Tekniikkakin auttaa hirveästi, kun nykyään on tekstarit, facebookit ja whatsapit sun muut, joilla ihmiset keskenään viestii eikä olla enää pelkkien puheluiden ja kirjeiden varassa yhteydenpidon kanssa edes silloin, kun välimatkaa on enemmän. :) Tsemppiä teille!

  9. Oi, olipa ihana ja koskettava kirjoitus! Mahtavaa, että kirjoitat näin henkilökohtaisesta ja tärkeästä aiheesta! Onnellista syksyä sinulle ja perheellesi! <3

  10. Todella kauniisti ja koskettavasti olet pukenut sanoiksi äidin tunteita lapsen kuulovammasta. Paljon samoja tunteita täälläkin.
    Tsemppiä ja voimia leijonaemolle poikasineen!

  11. Ihanan koskettava kirjoitus Anna <3
    Tiedän sen huolen ja tuskan, josta kirjoitat. Oma veljeni sotkeutui tasan vuosi sitten jouduttuaan raa'an väkivallan ja tapon yrityksen kohteeksi. Aluksi tuntui, että maa hajoaa jalkojeni alta, mutta nyt osaan jo iloita siitä, että veljeni on ylipäätään hengissä vaikkei enää näekään.. <3

  12. En paljon kommentoi mutta nyt on suorastaan pakottava tarve! Tuhansittain tsemppiä arkeen ja tulevaisuuteen, kaikesta selviää kun on rakkautta ja sitä ei teillä puutu <3

  13. Päädyin joskus sattumalta avustajaksi kouluun, jossa oli kuulevien erityislasten lisäksi täysin kuuroja, implantoituja sekä lapsia, joilla on kuulonalenema. Tuo kokemus avasi aika paljon silmiä, ja aloin ymmärtää paremmin viittomakielisten maailmaa. Elielillä vaikuttaa olevan tukeva ja rakastava lähipiiri <3

  14. Tuli ihan kyyneleet silmiin, niin tunteikas kirjoitus.
    Tiedäthän, että kenellekään ei anneta enempää, kuin hän jaksaa kantaa.
    Sinä jaksat <3

  15. Ihana kirjoitus! Kaikilla meillä on haasteemme, mut haluan uskoa, ettei kenellekään anneta enempää kuin jaksaa kantaa. Sä tunnut olevan hiton vahva nainen!

  16. Siskoni on viittomakielen ohjaaja ja sanoo aina että, viittomakieli on maailman kaunein kieli 😊 Tsemppiä arkeen ja muista olla armollinen itsellesi!!

  17. Halaus täältä toiselta leijonaemolta! Täällä kans tuttua tukiviittomat, terapiat, lääkärit, sovat jne. Meillä diagnoosina vaikea-asteinen kielellinen kehityshäiriö (+tunne ja toimintahäiriöitä). Lapsi on nyt 4-vee eikä vieläkään puhu ja ymmärtää myös puhetta huonosti. Onneksi osaa jo hieman viittoa ja tapailla joitain sanoja. Arki on välillä todella raskasta mut toisaalta, tähän on jo niin kasvettu ja totuttu et välillä ihmettelen et eikö muut vanhemmat täytä lapselle iltaisin kuvapäiväkirjaa :D toki nyt kun nuorempi lapsi on alkanut puhua, esikoisen tilanne näyttäytyy kotonakin vielä selkeämmin ja tuntuu välillä et sydäntä revitään rinnasta. Suku on välillä kyllä pahin…

  18. Tässä juuri kuntopyöräilen ja kolme lastani ihmettelee, miksi äiti itkee…todella kauniisti ja koskettavasti kirjoitat! Etenkin tuo kohta ”Pikku Prinssikin sen tiesi, että ainoastaan sydämellään näkee hyvin” on niin totta. Nykymaailmassa on niin paljon pahaa ja etenkin viime aikaiset tapahtumat uutisissa ja täällä kotimaassakin ovat kyllä herkistäneet tämän mamman 😔 kunpa maailmassa olisi enemmän kaltaisiasi kauniisti ajattelevia ihmisiä!

  19. 33-vuotias melkein kuuro tässä haluaisi melkein rutistaa sinua. Kyllä Eliel pärjää. Vaikeinta on varmaan vanhemmilla tässä taipaleen alkupuolella, Elielille maailma on ihan oikeasti auki ja täynnä mahdollisuuksia.

  20. Ihana kirjoitus! Kyllä te pärjäätte, ei epäilystäkään.
    Äidilläni on ollut aina huono kuulo ja molemmissa korvissa laitteet. Hyvin on pärjännyt ja samoin kaikki läheiset hänen kanssaan. Oppii ainakin puhumaan selkeästi suoraan kuuntelijaa kohti, ei mumisemaan kainaloonsa eikä liian nopeasti.
    Itse varmaankin tämän takia puhun todella kovaa:)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

 
Tykkää jutusta