Kyllä, meillä viitotaan!

SAMSUNG CSC

 

Tänään ajattelin kirjoittaa aiheesta joka on usein mun mielessä mutta kovin vähän avattu blogissa. Se on sellainen seikka, johon on nimittäin hankala vetää rajaa minkä verran sitä puin täällä. Suurin syy aihealueen rajaukseen on varmasti ollut halu jättää asia tietoisesti blogista kokonaan pois, vaikka aina silloin tällöin huomaan asiasta jotain kuitenkin mainitsevani. Mulla on ehkä itselläni mennyt vuosia siihen, että kerään tavallaan myös rohkeutta puhua aiheesta. Yksityisyyden verhon taakse on helppo piiloutua, vaikka kyse on maailman luonnollisimmasta asiasta jossa ei ole mitään hävettävää. Siksi rohkaistun nyt ensimmäistä kertomaan asiasta teille!

SAMSUNG CSC

 

Aiemmista teksteistäni (Leijonaemo, Loman tarpeessa ja Leijonaemolta toiselle) huomaa, miten asia tosiaan on sellainen että mun sielu oikein vaatii kirjoittamaan sillä erityislapsen vanhemmuus on mua suuresti määrittelevä seikka. Se on kasvattanut mua enemmän kuin mikään muu asia maailmassa ja antanut perspektiiviä elämään sen muodossa miten kiitollinen osaa olla siitä kun kaikki on hyvin.

SAMSUNG CSC SAMSUNG CSC

 

Kaikki alkoi meillä siis vajaa seitsemän vuotta sitten. Ensimmäiset vuodet menivät niin, että vaisto ja havainnot kertoivat että kaikki ei ole hyvin, mutta mitään syytä ei oikein löydetty. Esikoisen vanhempana kaikki oli meille uutta ja oli hankala ehkä itsekään olla varma siitä mikä on normaalia ja mikä normaalia haastavampaa. Meillä (kuten monella muullakin) alkumatka oli vaikea ja dignoosin saaminen viivästyi aikalailla. Vasta yli kolmen vanhana pääsimme kuulokojekuntoutukseen ja kuntoutuksen taipaleen alkuun, kun totuus kuulovammaisesta lapsesta selvisi meille yhtenä kauniina kevätpäivänä. Sen jälkeen otimme selvää asioista kuin etsivä konsanaan ja koko aihe tuntui melkoiselta viidakolta, jossa leijonaemon vaistot raivasivat tietä viikatteen lailla. Kaiken lisäksi olin juuri viimeisilläni toisen lapsen odotuksessa. Tuohon aikaan voimavarat olivat todella kortilla…

SAMSUNG CSC
Amos odottamassa veljen toimintaterapian aulassa marraskuussa 2014
IMG_20141104_132941
viittomien opiskelua kotona opettajan kanssa myös marraskuussa 2014
20141009_140553
Kuulovammaisten lasten perhekurssilla Valkeassa talossa 2014

Sen jälkeen meidän vuodet ovat täyttyneet kuntoutussuunnitelmista, terapioista, lääkärikäynneistä, kuntoutusjaksoista ja tutkimuspäivistä. Kaiken avun saaminen lapselle on ainakin alussa ihan täysipäiväinen työ ja vielä senkin jälkeen aina kun hetkeksi ehtii hengähtämään on taas aika täytellä uudet hakemukset. Kaikki tuo on kuitenkin lapsen parhaaksi eikä sitä jättäisi tekemättä mistään hinnasta. Joskus kuitenkin mietin, että miten erityislapsen vanhempana ehtisi ollakaan niissä ”oikeissa töissä” kun terapioita on monta kertaa viikossa ja lääkärikäyntejä tai palavereita melkein joka kuukausi. Siinä saa olla työnantaja joustava, ainakin näillä meidän käyntimäärillä saisi! :)

Mulle itselle on senkin vuoksi blogityö ollut ihan tavoittelemisen arvoinen päätös. Kun Eliel oli päiväkotikuntoutuksessa pidimme joka perjantaina kotipäivän, sillä kello 12 oli toimintaterapia johon vein ja odotin aulassa. Nyt kouluiässä päivä vaihtui keskiviikoksi ja se on koulun jälkeen. Joka keskiviikko siis haen pojan koulusta joka 20 kilometrin päässä oleva (pääkaupunkiseudun ainoa) erityiskoulu ja ajellaan sieltä toimintaterapiaan.

Puheterapia sen sijaan on aina järjestetty päiväkotiin tai kouluun. Lapsi opiskelee siellä ja meillä kotona on käynyt viittomien kotiopettaja opettamassa muulle perheelle pian neljä vuotta. Olen tuossa ajassa oppinut itse viittomakielen jo aika hyvin, ja osaan kommunikoida viittomilla kaiken arkikeskustelun myös vaikka kuurojen kanssa. Kommunikointimenetelmänä meillä täällä kotona on siis viitottu puhe tai kun kojeet ei ole korvissa niin viitotaan miltei kokonaan. Koko perhe osaa tätä nykyä viittoa ja meillä kädet viuhtoo täällä kaiken aikaa! :) Vielä vähän pienempänä kommunikaatio painottui voimakkaasti kuviin ja kuvakommunikaatiokansioon, mutta nyt pärjäämme paremmin jo käsin ja kansio kaivetaan vaikeampia sanoja tai kokonaisuuksia varten.

IMG_20150223_142918

SAMSUNG CSC
Linnean ottama kuva mammasta toimintaterapiassa
SAMSUNG CSC
aina on aikaa selfielle :D
SAMSUNG CSC
ja taas me köllitään täällä…

Kuulovamma on siis meidän perheen pulmista yksi ja ehkä se suurin vaikka muutakin pulmaa on. Toimintaterapia taputellaan pakettiin tänä keväänä ja siinä onkin tullut edistystä hyvin motoriikan ongelmiin ja se on auttanut eriyttämään sormien käyttöä myös viittomia ajatellen.

SAMSUNG CSC

SAMSUNG CSC
Kuulokeskuksessa kuulotesteissä reilu viikko sitten

SAMSUNG CSC

On oikeastaan hassua ajatella, että blogissa ei tiedetä, että meillä eletään kuulovammaisen perheen arkea ja esimerkiksi viitotaan, vaikka kaikki ystävät sen tietävät. Tämä on meille ihan normaalia, enkä osaa edes kuvitella että asia olisi toisin. Eliel on reipas, iloinen ja meille niin täydellinen ja rakas, kaikkien ominaisuuksiensa kanssa! Ja minä olen kuulovammaisen lapsen äiti.  Niin, ja koska nyt on keskiviikko, niin kiirettä pitää! Koulu loppuu kohta ja pitää lähteä! :) Meidän arkijuttuihin!

Anna

83 vastausta artikkeliin “Kyllä, meillä viitotaan!”

  1. Hassua tosiaan, miten luulee tietävänsä jostain bloggarista paljon enemmän, ja sitten tuleekin palautetuksi maan pinnalle ja huomaa, että ei oikeasti tiedä mitään. Muuta siis, kuin mistä bloggaaja haluaa blogiinsa kirjoittaa. Kaikkea hyvää teidän perheelle ja aurinkoista kevättä!

  2. Kiitos kun jaoit oman ja koko perheen arjen kiemuroita. Itsekin olen erityislapsen äiti ja arki terapioineen ja lapsen erityistarpeineen on tuttua. Mukavaa kun toit näkyväksi erityislapsisen perheen monianaisia kuvioita :)
    Vaikka arki onkin erityislapsen kanssa usein varsin menevää, juurikin terapioiden, palavereiden ja lääkärikäyntien vuoksi, voi asiaan suhtautua juuri hymyllä, joka sinunkin kirjoituksesta tulee esiin. Lapsi on aina oma rakas lapsi, millainen hän ikinä onkaan.
    Töiden ja perheen arjen ja lapsen tarpeinen yhteensovittaminen ei tosiaankaan ole aina helppoa. Itse olen tehnyt töitä ja opiskellut ja välissä ollut äitiyslomilla muiden lasten kanssa. Työnanatajalta vaaditaan ymmärrystä kun kesken työpäivän olevia terapioita ja muita tapaamisia on melko paljon. Itse olen kiitollinen siitä, että omassa työpaikassani tämä on ymmärretty :)

    Hyvää jatkoa ja aurinkoista kevättä perheellenne!

    • Mulla kans on helpottanut et on äitiyslomaa toisen perään :D Kiva kommentti ja oikein paljon aurinkoa teille kaikille takaisin <3

  3. Hei Anna,

    Tämä teksti oli todella lähellä sydäntä, etenkin sanat arjesta ja kuuroudesta. Toiset isovanhempani olivat kuuroja ja olen vasta hiljattain havahtunut miettimään miten normaali asia heidän kuuroutensa meille oli. Miten sitä lapsenakin oli täysin sinut asian kanssa eikä ajatellut isovanhempien olevan sen erilaisempia kuin toisen mummon ja ukinkaan.

    He tosin olivat kuuroutuneet vasta puhumaan opittuaan/teini-iässä, joten he kommunikoivat kanssani puhuen ja huulilta lukien, viittoa he eivät osanneet. Vaikka välillä väärinkäsityksiä sattui puolin ja toisin, niin en vaihtaisi hetkeäkään. Niin suuri rikkaus se on ollut!

    Nykyään on saatavilla niin monenlaista apuvälinettä eikä kuurous ole este puhelimessa puhumisellekaan, vaikka ensin niin voisi luulla.

    Jaksamista asteen haastavammassa, mutta myös kokemusrikkaammassa arjessa koko perheelle!

    T. Alviina

  4. Vau! Empä tiennyt minäkään, että teillä eletään tällaista arkea! Oon nyt kaksi kevättä opiskellut viittomakieltä ja ihan hurahtanut käsillä viuhtomiseen, ja just mietin, että vitsi kun lähipiirissä ei oo kuuroja/viittomakielisiä joiden kanssa vois taitoa ylläpitää. Jos törmäillään, niin taidankin vaan viittoa sulle ;)

    Jaksamisia arkeen, ja ihana kun kirjoitit tästä aiheesta! Kuten itsekin sanoit, asiassa ei ole mitään hävettävää, mutta harva kuitenkaan uskaltaa aiheesta sen kummemmin puhua..

    Se on hyvä vaan olla erityinen <3

  5. Hei! Saanko vielä kysyä, että tarkoittaako kuulovammainen siis sitä, että ei kuule ollenkaan? Vai että kuulo on vain huonompi ja kuulokojeen avulla kuulee? Loistavaa, kun oot oppinut viittomakielen, se on arvokas taito. Itseäkin se kiinnostaa, vaikka tällä hetkellä osaan viittoa lähinnä tervehdykset ja oman nimeni.. :D Ehkä joskus enemmänkin :) Tällaiset postaukset on musta hyvä siksi, että ne tavallaan voi vähän enemmän arkipäiväistää näitä asioita, joista ei vieläkään puhuta niin paljoa ja joita kuitenkin on. :) Niihin ehkä rupeaa enemmän saamaan apuakin tulevaisuudessa toivottavasti, kun niistä puhuttaisiin julkisesti yhä enemmän!!! :)

    • Kuulokojeiden avulla kuulee melko hyvin mutta ilman kojeita ei pärjää. Viittominen on hauskaa joten suosittelen opiskelemaan jos kiinnostaa! :)

  6. Anna rakas. Ihanaa kun uskalsit kertoa! Olen itsekin monesti miettinyt, että mitä tämä käytännössä teillä tarkoittaa, että kotona on erityislapsi. Saat tuhansia kommentteja, mutta kirjoittelin sulle vajaa pari vuotta sitten, kun esikoiseni syntyi keskosena. Ensimmäinen vuosi meni fysioterapiassa kerran viikossa. Nyt tyttö on hyvinkin lahjakas motorisesti. Meille iskettiin melkoinen pommi 1,5v neuvolassa, kun tyttö ei puhu. Olin ajatellut, että oppii sitten ihan omaa tahtia. Lääkäri teki havainnon että tyttö ei myöskään ymmärrä puhetta. Olen huomannut muitakin etityisiä piirteitä lapsessa. Aloitimme juuri puheterapian ja meillä on käytössä kuvakortteja. Jos kesään mennessä ei puhe ala kehittymään, niin aloitamme tukiviittomat. Onneksi saatiin nyt aika myös neurologille joka voi vähän paremmin kartoittaa meidän tilannetta. On ollut tosi raskasta aikaa, enkä oikein osaa vielä puhua asiasta ystävieni kanssa. Kaiken lisäksi olen raskaana viikolla 28, niin olen henkisesti just nyt aika loppu. Oli tarkoitus laittaa tyttö syksyllä päiväkerhoon 2kertaa viikko, mutta ei tyttö välttämättä pärjää siellä. Nyt on ollut puhetta, että jos lääkäri katsoo tarpeelliseksi, niin tyttö voisi päästä päiväkotiin pienryhmään puolipäiväisesti missä on erityislapsia. Tämä olisi siis osa kuntoutusta. Kaikkea hyvää teille ja voimia arkeen <3

    • Oikein tuttuja kuvioita meille myös. Toivottavasti teillä alkaa puhetta tulemaan :) Lapsi on kuitenkin vielä noin nuori <3 Onnea raskaudesta myös! Ajan kanssa nuo onneksi helpottaa <3

  7. Joskus vihjaisitkin jostakin viittomasta ja ajattelin näinkö mahtaa olla ”kielenä” se :) Aivan ihana kirjoitus, sitähän se elämä meinaan on, asioiden kanssa luonnollisella tapaa elämistä. Ja tottakai teillä on hieno ja paras poika, hieno ja erityis en paras on äitinsäkin <3 Mukavaa kevättä uudessa kodissa teille!

  8. Rohkea aihe ottaa esille blogissa, mutta myös samalla niiin mielenkiintoinen. Mäkään en koskaan blogissani sitä mainosta, mutta itehän oon meidän perheen ainoa kuuleva lapsi. Mun sisarukset on kumpikin kuulovammaisia, ja ollaan vietetty Valkeassa talossa niiiiin monta jaksoa lapsuudessani. Kaikenlaisia sopeutumisvalmennuksia ja leirejä perheille, joissa on kuuroja / kuulovammaisia lapsia. Noi oli niin kivoja, kun pääs jumppasaleilee ja sinne uima-altaille ja mitä kaikkea kivaa toimintaa ne järkkäskään siellä! :)

    Meillä on siis luonnollisestikin viitottu aina, ja sisarusteni äidinkieli onkin viittomakieli. Jotenkin ainoana kuulevana sitä on kasvanut niin kiinni tohon juttuun, että kuulovamma tuntuu aivan luonnolliselta, eikä edes tajua jotenkin, kuinka kovilla meidänkin äiti on ollut ollessaan yksin kolmen lapsen kanssa, joista kaksi on tosiaan erityislapsia :D huhhei. Mutta kasvattavaa sekä vanhemmille että meille sisaruksina. Mun sisaruksillenihan tehtiin tossa teini-iässä implanttileikkaus, ja siitä on kyllä ollut paljon apua. Iso leikkaus, ja pieleenmennessä vie oman vähäisenkin kuulon, mutta meidän kohdalla kannatti. En tiiä, suositteleeko ne jopa monille syntymäkuuroille lapsille heti pienenä tekeen sitä………….. Sikäli hassua, koska kuurojen kulttuuri on oikeasti tosi arvostettavaa. Kun oon tässä sivussa seurannut, kuinka noi nuoretkin ajaa omia oikeuksiaan esiin ja pitää tiiviisti yhtä vaikka asuvat eri puolilla Suomea. Jotenkin ihailtavaa, ja itse ainakin oon todella ylpeä siitä, mitä mun sisarukset on ja kuinka ite oon saanu olla osa tällaista ’erilaista perhettä’ :) Viittomakieli on rikkaus!

    Kiitos sulle mahtavasta asenteesta elämään ja asioihin, oot huikee :)

    • Kiitos viestistä Milla ja kiitos teidän perheen tarinasta! Onpa hauskaa että sulla on tuolta noin paljon muistoja ja me tehdään samoja juttuja :) Mekin ollaan oltu Valkeassa talossa jo monta kertaa ja ensi kuussa mennään taas viikon jaksolle :) Uinti, takkaillat ja herkut on ihan parasta ;)

      Viisaista sanoja ja ihania kokemuksia sulla erityisperheestä joka kuitenkin on jokaiselle siinä elävälle ihan tavallinen perhe <3

  9. Hei,
    minun isosiskoni on myös kuulo- ja näkövammainen ja muistan lapsuudesta juuri kaikki kuntoutusleirit, viittomakielen kotiopetuksen yms. jotka koskettivat koko meidän perhettä. Silloin kun olin pieni niin opin viittomat hurjan nopeasti! Paljon helpommin kuin nyt aikuisiällä. Enkä lapsena koskaan jutellut vanhempieni kanssa siskoni vammasta vaan siihen kasvoi. Nyt itse nuorena äitinä usein mietin että millaista aikaa se on äidilleni ollut ja mitä kaikkea hän on kokenut kun on tullut ilmi että oma lapsi sairastaa etenevää vammaa. Nyt äitini on kuollut enkä voi enää keskustella näistä ajatuksista. Mutta siis tulit mieleeni kun tätä tekstiä luin.

  10. Ihana postaus!

    Itselläni on myös melkein 20 vuoden kokemus erityislapsesta, mutta pikkusiskon muodossa. Hänellä on eräs kromosomisairaus johon satunnaisissa tapauksissa kuuluu puhumattomuus. Hän ei siis ole koskaan tuottanut puhetta, erilaisia äänteitä kuitenkin sitäkin enemmän. Meillä on käytössä olleet tukiviittomat sekä kuvakirjat ja -kortit ja niiden avulla on pärjätty 15 vuotta. Parhain sisko ketä voisin ikinä toivoa ja erityistäkin erityisempi :)

    Mielestäni on aivan mahtavaa että uskaltauduit kertomaan teidän perheenne kokemuksista tältäkin saralta. Tällaisia aihepiirejä käsitellään harmittavan vähän, vaikka ne saattavat monia koskettaakin. Itse olen blogiasi lukenut alkuajoista lähtien ja olet ehdottomasti aidoimpia bloggareita keitä seuraan. Jatka tulevaisuudessakin samalla linjalla! Teillä on hurmaava perhe ja toivotankin ihania hetkiä koko porukalle uudessa talossa :)

    • Kiitos paljon Ida! Kyllä me tosiaan nautitaan kaikesta tästä tilasta ja uusista mahdollisuuksista (sauna, piha jne.)!

      Varmasti erityinen sisarus on oikea rikkaus <3 Näin me opitaan toisiltamme niin paljon!

  11. Rohkea kirjoitus ja oli mielenkiintoista lukea teidän arjesta. Nostan hattua, että uskalsit kirjoittaa avoimesti aiheesta ja uskon, että asia kiinnostaa monia ja lukijoista saattaa löytyä moniakin, jotka painivat arjessaan samojen haasteiden kanssa. Itse olen ammatiltani viittomakielen tulkki, joten viittominen on iso osa minunkin elämää/arkea vaikkei itselläni erityislaista olekaan. Se on hieno taito lapsien osata tulevaisuutta ajatellen ja olen iloinen, että olette suhtautuneet kuntoutukseen ja viittominen opiskeluun noin positiivisesti. :)

    Ihanaa jatkoa ja kevättä teidän perheelle! :)

    • Juu tästä aiheesta riittäis kyllä kirjoitus jos toinen! :) Moni äitihän perustaa näille ajatuksilleen ihan oman bloginkin!

      Ihanaa kevättä sulle myös! =)

  12. Hienoa, että avauduit tästä! Olet mun ”blogi-idolini”, pidän niin maanläheisestä ja rehellisestä tavastasi kirjoittaa ja kuvata elämäänne. Toivon kaikkea hyvää erityiselle ja ihanalle Elielille niinkuin myös koko perheellenne! <3

  13. Meillä sama paikka käytössä ja terapeuttina Suvi.
    Meillä on keskosena syntyneet kaksoset, joiden kanssa käydään myös puheterapiassa. Ollaan myös monesti mietitty miten normiperheelle (molemmat vanhemmat töissä) tämä on mahdollista? Meillä on onneksi tilanne se, että itse olen hoitovapaalla ja mies opiskelee joten viemiset onnistuu aina.

    • No niinpä! Kyllä aikaa menee jos haluaa olla mukana ja kuulla miten on terapiat menneet :) Tsemppiä teille arjen pyöritykseen! <3

  14. Ihana postaus :) Käytän itse työssäni paljon tukiviittomia niin erityislasten kuin ns. normaalilastenkin kanssa. Niistä hyötyvät kaikki! Tsemppiä teille :)

  15. Mukava postaus.
    Toisaalta jännä että olet ”salaillut” asiaa näin kauan, kun olet vihjaillut että teillä on erityislapsia olen tullut ajatelleeksi että kyse on jostain todella todella vakavasta/pahasta ja nyt kun kirjoitit tästä niin eihän tuo ollut ollenkaan paha :) Tai siis näytätte pärjäävän asian kanssa hyvin ja elämä sujuu ja jatkuu mallikkaasti, niin kuin kirjoititkin että aivan normaali asia teille.

    • Kiva kuulla että tykkäsitte! :) Toki ei ollut tarkoituksena maalailla mitään kauhukuvia kun kuvistakin näkee että mitään sellaista ei ole mikä näkyisi esim. ulkoisesti. Silti luokittelisin vaikeat kuulovammat (yhdistettynä mainitsemiini muihinkin pulmiin) sellaisiksi että kyllä ne arkea muuttaa ihan ratkaisevasti. Mutta ei nämä meillä tosiaan maailmaa kaada ja olemme sopeutuneet tilanteeseen! :) Matkaan on mahtunut silti paljon huolta, raskaitakin asioita ja kasvukipuja vanhempana…

  16. Kiitos ihanasta kirjoituksesta! Ja onnea uuteen kotiin. Minua kiinnostais opetella viittomaan. Onko netissä esim. Jotku hyvät sivut jos itelseen haluaa opetella? :)

  17. Ihana kirjoitus ja rohkea veto kertoa näin yksityisestä asiasta täällä blogissa, vaikkei kuulovammassa mitään syytä salailuun olekaan. Nyt kun kerroit tästä täytyy vaan suuremmin ihmetellä miten olet jaksanut/jaksat kaiken: iso perhe, erityislapsen tarpeet, talonrakennus, omat laihdutusprojektit, opiskelut…huhuh. Täytyy kyllä nostaa hattua!!!
    Ja onnea uudesta ihanasta kodista, olen ihan kateudesta vihreä -varsinkin kun nyt itsellä on edessä tilapäinen muutto ulkomaille nykyisen makuuhuoneen kokoiseen asuntoon. Ihanaa kevättä uudessa kodissa ihanien lasten kanssa!
    Jenny

    • Mä kans saan toisinaan ouduksuntaa kun en tee mitään eli oon vaan kotona lasten kanssa :D Joten äläs nyt! =)

      Tsemppiä muuttoon! Asunnon koko mikä tahansa kun se on ulkomailla niin tuo varmasti kokemusrikkautta mukanaan :)

  18. Viittomakieli on hyvä kieli. :) Mä ainakin tykkään. Se on kaikessa ilmeikkyydessään ja hiljaisuudessaan hyvin kaunis kieli. En toki osaa viittomakieltä, vaikka viittomia osaankin paljon ja käytän työssäni päivittäin joitakin tukiviittomia. Ihan kummallista, ettei viittomakieli ole kansainvälinen kieli, olen aina ihmetellyt sitä. Tämä postaus oli hyvä, taas niin rehellistä ja suoraa tekstiä vailla turhia kimalluksia, perusarkea. :) On ihan hyvä, ettei bloggaajat avaudu ihan kaikesta blogissaan. Kaunista arkea teille sinne uuteen suloiseen kotiin! <3

    • Joo tää blogi on alunperin ollut mulle kanava lähinnä muiden tuntojen purkamiseen joten siksi en oo tästä niin paljon aiemmin avannut mutta nyt olen ehkä kasvanut asian kanssa sen verran että halusin jakaa. Viittomat on kyllä hauskoja, niin konkreettisia ja helppoja kun pääsee jyvälle! :) Tukiviittomistahan pääsee hyvin alkuun kun se luo sen sanavaraston perustan!

  19. Mummini on kuuro, kuten oli myös edesmennyt ukkini. Minä koen, että kuurojen ihmisten tunteminen on rikkaus :) Pienestä saakka reissasin mummin ja ukin kanssa kuurojen matkoilla mukana. Yhtään en osannut silloin viittoa, mutta kaikki oli jotenkin hyvin kiehtovaa :) Tälläkään hetkellä en muiden kuurojen kanssa pysty sujuvasti puhumaan, mutta mummin kanssa meillä on omat viittomat ja mummin sanoin ymmärrämme hienosti toisiamme :) Mummi ei ole syntymäkuuro (kuten ei ukkikaan ollut) ja hän osaa puhua sekä lukea huulilta, joka helpottaa myös kommunikointia. Tsemppiä teille viitomakielen ihmeellisen maailman kanssa! On hienoa osata useita kieliä! :)

    • Elekieli toimii kyllä hyvin :) Silläkin pärjää hyvin! Samoin tuo huuliltalukemisentaito mikä jaksaa aina ihastuttaa! Mukavia muistoja varmasti sinulla :)

  20. Täällä kans yksi erityislapsen äiti. Pojalla diagnoosina vaikea kielellinen kehityshäiriö (ja SI-häiriö). Meillä myös käytössä kotona tukiviittomat. Lisäksi puheterapiaa, toimintaterapiaa ja yksilökuntoutusta. Olen myös lapsen omaishoitaja ja lapsi on erityispäiväkotiryhmässä. Kyllä erityislapsen vanhemmuus vaatii todella paljon. Mutta antaa myös :)

    • Tuttuu huttuu :) Meillä on kaupanpäällisinä myös erittäin vaikea kielellinen erityisvaikeus ja se onkin oikeastaan tämän hetken haasteista suurin kun Eliel täyttää kuitenkin jo seitsemän ja se pitää tiukasti otteessaan vaan… Muttta terapiaa ja aikaa vaan! On tämä kyllä vanhempana kasvattanut aikalailla myös! :) Halauksia sinne! <3

    • Oijoi. Kuinka nopeasti teillä poika alkoi napata viittomia? Meillä pojan viittominen alkoi vasta 3,5 vuotiaana kun hänelle oli viitottu 2-vee alkaen. Nyt poika osaa sellaiset 40-60 viittomaa. Ja sillä on aika hyvä kognitiivinen päättelykyky. Meillä on myös tuo sosiaalisen kontaktin omaehtoisuus (virallinen diagnoosi) joka tuo lisä vaikeuksia kommunikoinnin kehittymiselle. Lievää autismia/aspengeriäkään ei ole pois suljettu. Tulevaisuus huolettaa ja paljon. Lisäksi perässä seuraa 2v pikkuveli jonka puhe ja sen ymmärrys on myös vähän niin ja näin… Surkeaa on se että lapselle on niin vaikea kertoi mitään maailmasta. Ymmärtää käskyjä ja kieltoja mutta ei selityksiä. Ei osaa meille kertoa mistä tykkää ja mistä ei. Välillä ihan sydän murtuu. Välillä taas kaipaa vapaata kaikesta eli onneksi on vkl luvassa omaishoitajan kk-vapaa ja rentoutumismatka hesaan :)

    • Kyllä siinä meni aikansa ja mekin kun aloitettiin kunnolla vasta tuossa iässä missä teillä tuli jo viittomia. Alku meni hyvin paljon vaan houkutellessa vuorovaikutukseen ja katsekontaktiin. Kun viittomat alkoi tarttumaan niin meillä myös kontakti parani ja kaikki samantyyppiset oireet katosivat ehkä viiteen vuoden ikään mennessä :) Nyt on ihan reipas kommunikoija, toki omalla tavallaan! Aika auttaa <3 Nyt viittomia osataan satoja tai tuhansia :)

  21. Täytyy kiittää sua ku oot jaksanu opetella viittomaan! :) lapsen ei tarvitse nii paljoo pinnistellä kuulonsa kanssa. Mäki oon kiitolline mun vanhemmille ku ovat opetelleet viittomaa ja nykyäänhän lääkärit tahtoo kieltää. Mua vaan pisti silmään ’erityislapsi’, okei ehkä yhteiskunta määrittelee meidät niin mut iha tavallisia tallaajia mekin ollaan, meillä vaa yks aisti on huonompi :) t. Kuulovammainen

    • Kyllä viittomat on mun mielestä tärkeitä kuulovammaiselle lapselle, sillä kojeetkaan ei joka tilanteessa ole käytössä tai auta (uimiset mökillä, meluisat paikat yms.) Kuulokaan ei välttämättä pysy samalla tasolla… En itsekään oikein ymmärrä et moni ei halua niitä opetella tai että sairaalat ei siihen kannusta :(
      Erityislapsi tulee ehkä juuri tuolta päiväkoti- ja koulumaailmasta jossa luokitellaan erityistä tukea tarvitsevat yhden termin alle, jotta ei tarvitse avata kaikkia diagnooseja, vammoja tai vaikeuksia, joita joskus on ihan nipullinen. Itse koen sen hyvänä terminä juuri sen vuoksi, että aina ei halua selittää kaikkea juurta jaksain eikä se kaikille kuulukaan :D Oon silti ihan samaa mieltä, et ei kuulovammainen ole sen erilaisempi! Onhan näitä puutteita itse kullakin kuulon, näön tms. suhteen! :)

  22. Voi Anna! Ihailen taas rehellisyyttäsi ja arvostan sinua kahta kauheammin myös vanhempana! :) Mulla meinas ihan kyynel tulla silmäkulmaan, vaikkei teksti ollutkaan mitenkään surullinen vaan ennemminkin ”lasi on puoliksi täynnä” -sävytteinen. <3 Jotenkin sitä vaan herkistyi, kun omalla kohdallani on myös yksi "salaisuus", mistä en ole blogissani halunnut puhua. Asia on vielä niin ajankohtainen ja tuore, etten ole halunnut sitä ottaa blogissa esille mutta toisaalta tässä taas näkee miten paljon nämä tekstit "pintaa syvemmällä" antavat myös lukijoille! :)
    Ehkä minäkin olen joskus valmis asiasta avautumaan ja sitä kautta moni muu voi taas saada voimaa ja arvostusta omaan elämään! :) Näitä asioita ei tosiaan osaa ajatellakaan, ennen kuin maailma on omalla kohdalla toisin.. <3

    http://pudotus.blogspot.fi

  23. Hei Anna, Huomasin joskus aikasemmi kuvissa teillä noi apukuvat kotona. Meidän pojalla on vaikea asteinen dysfasia puhen tuotto sekä ymmärys. Apukuvat käytössä, mutta parempaa päin ollaan toivottavasti menossa. Syksyllä poika aloittaa koulu toivon vaan että se sujuis hyviin ja ettei tulis mitään koulukiusattu diagnoosin takia. Meiläkin kahdesti viikossa käydään puheterapeutilla sekä toimintaterapeutilla, onneksi teen yötyötä niin ehtii kuskailla päivisin. Voimia teille sinne

    -Dee

    • sama sama, kuten tuohon Mamma80 kirjoittelin, pari kommenttia ylemmäs! Vaikeaa on vaikea dysfasia! Tsemppiä teille koulunaloitukseen! <3

  24. Jeee! Minä olen perheestä jossa viitottu-siskoni on kuulovammainen, syntymästään saakka. Ja voin kertoa sen olevan suuri rikkaus. Kyllä se on opettanut paljon, avarakatseisuutta ja erilaisuuden arvostamista. Tottakai on omat haasteensa eikä mitään vammaa kenellekään toivo-mutta kyllä omat kokemukseni ovat olleet pelkästään hyviä! Olen ollut aina ylpeä kielitaidostani. Ihanaa kuulla, samaistun sinuun vielä enemmän

    • Kiva kuulla! Tää oli ehkä uusi puoli sitten meikäläisessä mihin voi samaistua! Mukava kuulla teidän samanlaisista tarinoista :)

  25. Mua rupesi itkettämään.. Ei sen tähden, että olisin pahoillani tai suruissani teidän puolestä, ei sinne päinkään. Vaan se lämpö, rakkaus, välittäminen ja realistisuus mikä tästä(kin) postauksesta huokui sai mut liikuttumaan. Ehkä vähän dramaattinen reaktio, mutta minkäs teet :D

    Mä koen tuon avoimuuden positiivisena asiana. Itselläni on krooninen sairaus mikä ei näy ulospäin, mutta on pahassa vaiheessa erittäinkin hallitseva ja vaikeuttaa perusarkea. Nuorempana en siitä puhunut (ylläri pylläri), mutta nyt aikuisena olen ollut avoimempi asiasta ja vertaistuen määrä on ollut huikea. Mikäli joku haluaa asiaa käyttää aseena mua vastaan (epäilen, vaikka kaikki on mahdollista), ei asia ole mulle ongelma koska kertoohan se vain ihmisestä itsestään.

    Aurinkoa teidän päiväänne :)

    • Aivan ihana kommentti ja palaute. Todella ihanaa että kirjoitus liikutti noin hyvässä mielessä, sillä aihe on mulle itselle niin tärkeä.

      Paljon sinulle jaksamista arkeesi ja samaa aurinkoa takaisin <3

  26. Voi että mä tykkään lukea sun blogia! :) En ole aikaisemmin kommentoinut mihinkään mitään vaan täällä salaa käynyt lueskelemassa jo pidempään,hih! Ihana kirjoitus! Saatte elää ihanaa aikaa uuden talon laiton kanssa, olen kateellinen! Kiva lukea jotain näin henkilökohtaistakin sinusta. Me vanhemmat tupataan harmittelemaan,murehtimaan,syylistämään itseämme ja vaikka mitä. Sitten kun ne lapset on aikuisia, huomataankin että hyvinhän ne elämässään ovat pärjänneetkin erityisyydestään huolimatta ja todetaan, että kaikki huoli oli turhaa! Jokaiselle löytyy se oma tapa elää ja selviytyä arjessa. kuitenkin loppujen lopuksi: It`s all about Love!<3 ihanaa kevättä!

  27. Oi Anna aloin arvostamaan sua juuri 110%enemmän, rohkea teksti! ja vielä se, että vanhemmat ja muut perheen jäsenet on nuin motivoituneita opettelemaan viittomaan! :)

    Olen töissä (entinen kuulovammaisten koulu) erityiskoulussa ja juurikin erittäin huonokuuloisten lasten/nuorten kanssa, joilla on myös huonokuuloisuuden lisäksi muita juttuja. Meillä työympäristössä on kuuroja ja meillä panostetaan siihen, että oppilas tulee ymmärretyksi omalla kielellä ja vähintään puolet työntekijöistä hallitsee edes viitotun puheen. Meillä on käytössä myös kuulokojeissa olevat FM-vastaanottimet, eli puhumme päivät FM- mikkiin, joka vahvistaa puhujan äänen kuulokojeeseen ja viitomme yhtäaikaa ja kuvien kera. Meillä on siis monen monta kommunkointi tapaa käytössä. :)

    Sen olen huomannut, että mitä enemmän vanhemmat jaksaa panostaa oman lapsen kommunikointiin (kuviin, päiväjärjestyksen käyttöön, väreihin, viittomiin jne) niin heidän lapset ovat yleensä todella avoimia ja heistä huomaa, että he saavat tukea ja rakkautta. En osaa oikein selittää, mutta se, että lapsi saa ilmaistuaan itseään niin, että muut ymmärtävät ja saa luotua hyviä kaverisuhteita myös koulun ulkopuolelle on lapselle todella tärkeä asia. Ja tulevaisuudessa he ovat myös paljon rohkeampia ja maailma on avoin heille. Se, että lapsi voi kertoa koulussa omia asioita, perheelle koulun kuulumiset, leikkiä sisarusten ja kavereiden kanssa yhteisellä kielellä on tärkeää. :)

    Tulevaisuudessahan on myös tarjolla tukipalveluita tulkkien kautta, joten vaikka joskus tuntuisi kuulon ”toimivan ilman viittomia” niin viittomia kannattee kuitenkin jatkaa, koska niistä on hyötyä myöhemmin. Harmillisesti moni lopettaa lapsen opittua paremmin puhumaan tai juurikin kuuntelee lääkäreitä, eikä katso lapsen tarpeita :/

    Kun luin tätä tekstiä niin ihana kun teet nuin paljon työtä lapsiesi eteen. Terapiat on todella tärkeitä. Tsempit teidän arkeen, tuo työ vielä palkitaan reippaalla ja avoimella koululaisella, joka tuntee itsensä tasavertaiseksi pojaksi ♡ :)

  28. Mä yllätyin tosi paljon, tätä en olisi osannut odottaa ja oot onnistunut kyllä sen täydellisesti ”salaamaan”. Ymmärsin kyllä kaikista aiemmista kirjoituksistasi erityislapsen erityisyyden, mutta kuvittelin kyseessä olevan pelkästään jonkinlaisia käytöshäiriöitä, ylivilkkautta, autismia tai jotain sellaista ainoastaan henkisen puolen juttua.

    Ymmärrän että äitinä haluat varmasti suojella perhettäsi ja pitää tietyn yksityisyyden, joten kaikkea ei tarvikaan revitellä koko kansalle ja asioista saa kertoa omaan tahtiinsa tai olla kertomatta kokonaan. Tämä kuulovamma on mun mielestä kuitenkin yhtä normaali asia kuin se että joillain lapsilla on tosi huono näkö. Aiheuttaa varmasti haasteita muttei näin sivusta seuraajana ole yhtään sen kummallisempi asia :)

    Kiva olisi oppia viittomaan. Mä joskus osasin vähän koska mun ensimmäisen poikaystävän vanhemmat oli molemmat kuuroja :) Heidän kanssaan piti pystyä kommunikoimaan niin tuli aikoinaan jotain perusjuttuja opeteltua. Ja ainahan sitä voi viittoa kirjain kirjaimelta ja ”tavata” :D

  29. Moikka! Mun asia ei liity tähän postaukseen, mutta ajattelin kuitenkin kommentoida tähän, koska tämä on uusin postaus. Mietin, että onko teillä ikean arild sohvat? Ainakin näyttää siltä. Haluaisin kysyä, että mitä ootte pitänyt niistä? Kuinka kauan ne on teillä ollut ja onko tullut mitään huonoja puolia? Olemme ajatelleet ostaa kyseiset sohvat, ja siksi kyselen.

    • On juuri ne! Ollut jo ainakin kahdeksan vuotta eli tosi hyvin on kestäneet lapset, koirat ja istumisen! :) Edelleen ovat tosi hyvän malliset, mutta toki kulumaa on jo paljon. Eikös ne sohvat yleensä oo hyvät jos kestää 10 vuotta ja se tulee meillä ihan kohta täyteen.

  30. Olen ollut todella ujo kommentoimaan blogiasi aiemmin, mutta nyt on pakko. Aihe ei sinänsä kosketa minua, koska lähipiirissäni ei ole erityislapsia, mutta kirjoituksesi kosketti. Tämä aihe on varmasti ollut sinulle arkaluontoinen, koska et ole siitä aikaisemmin juuri maininnut, mutta on hienoa, että rohkaistuit siitä kertomaan. Viittomakielen osaaminen on rikkaus. Tietenkään bloggarin mielestä ei ole kiva jakaa lukijoille kaikkea omasta elämästään, mutta tällaiset postaukset rikastuttavat blogia ja herättävät lukijoitakin uudella tavalla. Kiitos kauniista ja mielenkiintoisesta kirjoituksesta! :)

  31. Hei,

    olipa koskettava kirjoitus siitä, miten elämässä kaikki ei aina mene suunnitelmien mukaan vaan sitä huomaakin löytävänsä itsensä erilaiselta polulta, tuttu juttu! täällä samanikäisen erityislapsen äiti, itse olimme pari ekaa vuotta myös siinä luulossa, että kaikki on ihan ok…kunnes äidinvaistot alkoivat epäillä jotain olevan pielessä. Meillä puhutaan ja liikutaan normaalisti, lapsen ulkoinen olemus ei kerro mitään erityisyydestä, kunnes siirrytään keskustelemaan ja tekemään ikätason mukaisia tehtäviä eli meillä on lievästi kehitysvammainen lapsi. Tämä tulee olemaan elämän mittainen koulu ja opettelu erityisyyden maailmaan eri ikävaiheissa. Välillä on ollut ja on vieläkin rankkaa, mutta on se myös kasvattanut meitä vanhempia, ja sitä koulutusta en pois antaisi enkä myöskään lasta=) Lapsi on mielettömän positiivinen, empaattinen ja iloinen tapaus. Itse uskon, että kaikella on tarkoituksensa ja kukaan ei tänne sattumalta synny=)

    Voimia ja rakkautta elämäänne ja onnea uuteen kotiinne!

  32. Ihana että jaat meidän lukijoiden kesken hieman pintaa syvempää perhe-elämääkin! Olen lukenut vuoden ajan blogiasi ja sinusta saa aivan ihanan yltiöpositiivisen naisen kuvan :D ja onnea uuteen kotiin. Ps. Lastenhuoneiden tapetit on niiiiiin ihania, että meidänkin prinsessan (lue äidin) on saatava kirsikkalaaksoa seinilleen ;)

  33. Olet kyllä reipas ja rohkea, arvostan :) Todella mukavaa, että uskaltauduit puhumaan asiasta myös täällä blogissa. Mulla kans todettiin kuulonalenema joitain vuosia sitten ja kuulokojeet on molemmissa korvissa ja huulioluvusta oon saanut isosti apua. Mulla on kaveri, joka on täysin kuuro ja hienosti keskustellaan pelkän huulioluvun ja apuviittomien kanssa. Viittomakielen osaaminen on suuri rikkaus, itsekin toivoisin osaavani sitä paremmin. Kaikkea hyvää teille ja mukavaa kevättä :)

  34. Hyvä, että uskalsit sanoa ääneen. Pienen autistipojan äitinä näen erityislapsia jokapuolella, mutta heitä piilotellaan ja näitä keskusteluja käyvät jotenkin vaan ne, joille se itselle sattuu kohdalle. Itse koen, että kehitysvammoista ei ole läheskään tarpeeksi tietoa niillä, joiden lähipiirissä ei erityisihmisiä ole, joten tällaiset kirjoitukset ovat paikallaan, sen takia olen myös avoimesti omassa blogissani keskustellut autismista ja siitä, millainen shokki on kun eka lapsi ei alakaan puhua eikä välttämättä puhu koskaan. Mietin usein, miten voin olla ’oikeissa töissä’… Ei se joustamattoman työnantajan kanssa varmastikaan onnistuisi. Ja terapiahankemusten ja kuntoutusten suossa todellakin sen puolen pyörittämiseen menee kokonainen yhden ihmisen arki… Mutta elämä on harvoin helppoa, tällaiset kokemukset tekevät meistä niitä taistelijoita, joita olemme. Ihailen sinun sisuasi, isoa perhettä ja uutta taloa – olet saanut mahdottomasti aikaan elämässäsi erityislapsista huolimatta. Olet juuri sellainen roolimalli, joita tämä maailma tarvitsee. Kiitos, kiitos, kiitos kirjoituksestasi!

  35. Olipa ihanan rehellinen ja aito postaus. Luen silloin tällöin blogiasi mutta nyt alan käymään useammin. Annat itsestäsi lämpimän, avoimen ja fiksun kuvan. <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

 
Tykkää jutusta